Маленький Нурислам Марат из города Тараз получил инъекцию дорогостоящего препарата "Онасемноген абепарвовек" (Zolgensma), не зарегистрированного в Казахстане. Лекарство применяется для лечения спинальной мышечной атрофии, передает Qonaev-gorod со ссылкой на пресс-службу Фонда.
Ранее у Нурислама был произведен забор биоматериала, который направлен в компанию Novartis для производства индивидуального препарата в соответствии с результатами анализов и веса ребенка. Согласно протоколу производителя, препарат разрешен к применению у детей до 2-х лет с массой тела не более 13,5 кг.
Введение инфузии препарата проведено на базе Национального научного медицинского центра материнства и детства КФ "University Medical Center", под наблюдением врачей. Ранее Министерство здравоохранения Республики Казахстан определило медицинское учреждение, на базе которого проводится инфузия препарата Zolgensma.
Научный медицинский центр материнства и детства оказывает данную услугу в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи.
По словам лечащего врача введение препарата прошло успешно, состояние ребенка стабильное. Нурислам вместе с мамой находится на трехмесячном карантине, под постоянным контролем докторов и еженедельным забором анализов.
Также она выразила отдельные слова благодарности команде врачей, которая оказывает им медицинскую помощь, в особенности Алтыншаш Джаксыбаевой.
Нурислам младший и третий ребенок в семье. Сейчас старшие дети 6-ти и 8-ми лет находятся дома вместе с папой и с нетерпением ждут возвращения мамы и братика. Глава семьи работает госслужащим, а мама до декрета работала в университете. Семья не открывала сбор и сразу обратилась в фонд, по решению Экспертного комитета фонд "Қазақстан халқына" оказал благотворительную помощь в оплате дорогостоящего препарата.
На сегодня Фондом обеспечено лекарственными средствами 53 пациента с редкими и тяжелыми заболеваниями на сумму более 11,3 млрд. тенге. Из них 44 –это пациенты с орфанными заболеваниями, в том числе 37 детей.