Фонд "Қазақстан халқына" помог еще одному ребенку

Маленький Нурислам Марат из города Тараз получил инъекцию дорогостоящего препарата "Онасемноген абепарвовек" (Zolgensma), не зарегистрированного в Казахстане. Лекарство применяется для лечения спинальной мышечной атрофии, передает Qonaev-gorod  со ссылкой на пресс-службу Фонда.

Ранее у Нурислама был произведен забор биоматериала, который направлен в компанию Novartis для производства индивидуального препарата в соответствии с результатами анализов и веса ребенка. Согласно протоколу производителя, препарат разрешен к применению у детей до 2-х лет с массой тела не более 13,5 кг.

Введение инфузии препарата проведено на базе Национального научного медицинского центра материнства и детства КФ "University Medical Center", под наблюдением врачей. Ранее Министерство здравоохранения Республики Казахстан определило медицинское учреждение, на базе которого проводится инфузия препарата Zolgensma.

Научный медицинский центр материнства и детства оказывает данную услугу в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи.

По словам лечащего врача введение препарата прошло успешно, состояние ребенка стабильное. Нурислам вместе с мамой находится на трехмесячном карантине, под постоянным контролем докторов и еженедельным забором анализов.

"Сейчас моему сыну 1,2 года, за последнее время есть улучшения, он стал держать голову 5-7 минут. Это большая радость для нас. Спасибо большое всем, кто оказал нам помощь, если бы не вы, мы бы не получили этот шанс на выздоровление", – со слезами на глазах поблагодарила мама Нурислама Айгерим Сариева.

Также она выразила отдельные слова благодарности команде врачей, которая оказывает им медицинскую помощь, в особенности Алтыншаш Джаксыбаевой.

"Я сама не ожидала, что нас так встретят, провели консультацию, всё подсказали, все время с нами на связи. Мы не были уверены, что нам одобрят препарат", – делится Айгерим.

Нурислам младший и третий ребенок в семье. Сейчас старшие дети 6-ти и 8-ми лет находятся дома вместе с папой и с нетерпением ждут возвращения мамы и братика. Глава семьи работает госслужащим, а мама до декрета работала в университете. Семья не открывала сбор и сразу обратилась в фонд, по решению Экспертного комитета фонд "Қазақстан халқына" оказал благотворительную помощь в оплате дорогостоящего препарата.

На сегодня Фондом обеспечено лекарственными средствами 53 пациента с редкими и тяжелыми заболеваниями на сумму более 11,3 млрд. тенге. Из них 44 –это пациенты с орфанными заболеваниями, в том числе 37 детей.